Introduction to Autism, Part 2: Next steps after a childhood diagnosis
Autor: dr Melanie Heyworth
Ilmunud: 25.03.2021
Tõlkinud: Kärt Mae (EANÜ)
Kui täna hommikul selle artikli kirjutamiseks maha istusin, proovisin esmalt mõtiskleda selle üle, mis oleks olnud minu jaoks positiivse mõjuga sellel perioodil, kui mu vanem laps sai diagnoosi. Muidugi oleksin tol ajal sügavalt hinnanud seda, kui mu lapse suhteliselt leebe ja apaatne lastearst oleks mulle mingitki (ükskõik millist!) tuge ja juhendamist pakkunud. (Selle asemel saatis ta meid minema, öeldes, et ta ei saa midagi enamat teha. Kui just ma ei taha oma lapse „OKH-käitumist“ ravida.)
Kuid täna sellele kogemusele tagasi vaadates kahtlustan, et tema pakutud tugi või juhised ei oleks nagunii meid aidanud ja võib-olla oleks need tegelikult hoopis kahjulikud olnud.
Ma ei olnud lapse diagnoosist šokeeritud ega häiritud, kuigi tean paljusid vanemaid, kes on mõlemat erineval määral tundnud. Arvan, et mind aitas asjaolu, et minu lapse diagnoos ei olnud meie jaoks ootamatu.
Mäletan siiski, et olin paanikas. Tundsin süütunnet. Sügavat ärevust. Ülekoormatustunnet. Ebakindlust, mis nüüd järgneb, mida tuleks edasi teha, mida saaks edasi teha. Segadustunnet. Üksildus- ja üksindustunnet.
Ma tundsin hingematvat kohutavat survet, lämmatavat tõdemust, et minu lapse tulevik – tema õnn ja edu ning iseseisvus – toetub otsustele ja valikutele, mille langetan oma ebapiisavate teadmiste ja arusaamadega tema jaoks ja tema eest.
Minu jaoks oli just see täiesti laastav: abituse ja lootusetuse tunne; mitte selle pärast, et mu laps on autistlik, vaid seetõttu, et mul tuleb teda kasvatada, ilma et mul samal ajal oleks vähimatki aimu, mida autistliku lapse edukas kasvatamine võiks endaga kaasa tuua või milline välja näha. Vastutuskoorem lasus mu peal nii raskelt.
Arvan, et kui seda survet poleks olnud, oleksin võinud tegelikult teha paremaid valikuid, kui ma tegin. Kirjutan alla Maya Angelou mantrale „kui teame paremini, teeme paremini”, seega püüan oma varajasi otsuseid mitte kahetseda ja pigem näha neid olulise õppetunnina, ehkki tagantjärele mõeldes soovin, et oleksin targem olnud ja juba varem.
Niisiis, ma loodan, et saan leevendada mõningal määral teie koormat äsjadiagnoositud autistlike laste vanematele mõeldud viie olulisima näpunäite abil, et teid te teekonnal aidata.
Nõuanne 1: Tehke paus ja võtke hetkeks aega.
Ma ütlen “paus”, kuid mõtlen tõenäoliselt “peatumist”.
Osa survest, mida me vanematena tunneme, seisneb selles, et peame kompenseerima nn kaotatud aega: seda aega, mil me ei teadnud, et laps on autistlik. Aega, millal oleksime võinud teha midagi justkui teisiti, et ta edu tagada; aega, millal me – või laps – oleksime võinud õppida.
Osa sellest survest on seotud rahastamisega. Näiteks Austraalias (artikkel on ilmunud Austraalias tegutseva organisatsiooni kodulehel – toim) elavate inimeste jaoks on lapse ravimeetodite ja muude toetuste jaoks NDIS-i rahastamispaketi taotlemine laiaulatuslik ja aeganõudev protsess, mida soovitatakse alustada võimalikult kiiresti.
Oma osa selles mängib eksiarvamus, et eksisteerib nn arenguaken. Meile öeldakse, et on olemas ülioluline arenguperiood, mille jooksul varajased sekkumised on kõige tõhusamad meie autistlike laste vähem autistlikuks muutmisel.
Niisiis, lihtsalt… peatu.
Teie laps – teie suurepärane, täiuslik, ainulaadne, armastusväärne ja armastatud laps – on täna täpselt samasugune nagu eile. Täna ega homme ega ka järgmisel nädalal pole vaja midagi teha. Midagi ei ole muutunud. Teie laps sündis autistlikuna. Lihtsalt selle pärast, et täna on teil nüüd sõna tema ebatavalise käitumise ja erinevuste kirjeldamiseks, ei tee temast teistsugust inimest, kui ta oli eile.
Nii et teil on aega. Tegelikult on aega terve elu.
Teil on aega rahulikult istuda ja mõelda oma lapse identiteedi üle (psühholoogid nimetavad seda “aja võtmiseks”) ja võtta see vastu avatud südamega ja tingimusteta aktsepteerimisena, mida see identiteet (ja teie laps) väärib.
Sellel, kuidas saame oma lapse identiteedi jaoks (ja sellega koos) n-ö aega võtta, on kaks põhielementi.
Esiteks, võtke aega, et selle infoga lihtsalt koos eksisteerida. Armastaval, hinnanguteta ja kaastundlikul viisil, mis tunnistab meie endi ebamugavust ja tundeid, püüdmata esialgu iseenda või, veel olulisem, oma lapse suhtes midagi muuta või kohe ette võtta.
Teiseks, luues oma lapse identiteediga suhte, mis parandamise või õigustamise asemel keskendub selle lahkelt ja tingimusteta tunnustamisele ja armastamisele. See on esimene samm teie lapse nii-öelda radikaalseks aktsepteerimiseks, mis tagab edu ja rõõmu teile mõlemale.
Tegelikult ongi see teie esimene ja kõige olulisem ülesanne.
Seega tasub teada, et nn arenguakent ei ole olemas. Kui kohutav oleks mõelda, et mingis suvalises vanuses me lõpetame kasvamise, küpsemise, arenemise, õppimise, olles saavutanud lae selles, kes me oleme ja mida saame saavutada?
Kui arengulist akent pole, pole ka kiiret.
Tegelikult on varajaste sekkumiste (vähemalt nende, mida tsiteeritakse viidates „arenguvõimaluste aknale“) eesmärgiks meie autistlike laste „normaliseerimine“, nende õpetamine oma autentset mina maha suruma ja ära peitma.
Nii et võtke vähemalt aega peatumiseks ja mõelge, kas see oleks teie lapsele tõesti parem, enne kui tormate teda olukorda, kus nad saavad osaks „sekkumistele“, millel võib olla eluaegne kahjulik mõju nende vaimsele tervisele.
Nõuanne 2. Kuulake autiste
Järgmiseks, kuulake autistide jagatavaid teadmisi ja kogemusi.
On üsna tõenäoline, et teile on öeldud, et teatud sekkumised – need, millega peate kiirustama kõige parema tulemuse saavutamiseks mingi kindla „arenguakna” raames – on „tõenduspõhised” ja aitavad tagada, et teie laps “toimib” paremini ja elab “normaalsemat” elu.
Kuid väga sageli lahknevad lastearstide ja psühhiaatrite, psühholoogide ja terapeutide pakutavad erialased teadmised autistide endi elatud kogemustest ja nende tegelikkusest. Enne ravi alustamist, sekkumist või otsuste tegemist veenduge, et teil on juurdepääs ka autistide kogemustele.
Autistlikke kogemusteadmisi ei asenda miski. Pole kahtlust, et autistid on eksperdid autistina elamise osas. Küsimuste tekkimisel on autistlik kogukond kõige sobivam sihtgrupp nendele vastamiseks. Kui soovite mõista, siis autistide kogukonnal on kogemused, mis aitavad teil oma lapse suhtes empaatiat omada.
Autistide kuulamiseks on palju võimalusi. Paljud nii traditsiooniliselt kui ka mittetraditsiooniliselt suhtlevad autistid kasutavad oma kogemuste selgitamiseks ajaveebe, Facebooki lehti ja isegi raamatuid. Käepärase loendi autistide ressurssidest leiate kirjutise lõpust.
Nõuanne 3. Vaadake iseendasse
Kolmas näpunäide on keeruline ja väärib tõenäoliselt omaette ajaveebi. Kuid lühidalt öeldes on “iseendasse vaatamisel” kolm elementi, mida tahan selgitada.
Esimene on vaadata iseendasse ja kaaluda seda, et võite potentsiaalselt ka autist olla.
Autistide kogemusi lugedes puutute kahtlemata kokku teiega sarnaste lapsevanemate elulugude ja mõtisklustega, kes avastasid pärast lapse autistlikkuse tuvastamist ka iseenda autistliku identiteedi. Ehkki see ei kehti kõikide autistlike laste vanemate kohta, on lugematul arvul vanemaid, kes on hilisemas eas diagnoositud autistide ajaloo ja eluga nii sügavalt suhestunud, et nad ei saa jätta märkamata, kuidas autistlik identiteet võiks seletada paljusid nende endi kogemusi. Need vanemad kogevad väga sageli sügavat vabanemist, avastades nii põhilise osa iseendast ja ka osa, mis annab tähenduse nende varasematele elukogemustele.
Lõppude lõpuks on autism geneetiline. Niisiis, kui teie laps on autistlik, pole väga ebatõenaline, et seda olete ka teie.
Teine on otsida professionaalset tuge psühholoogilt.
Üks kõige tugevamaid seoseid sellega, kui lähedased on teie suhted teie autistliku lapsega tulevikus, on see, kuidas suudate temaga suhelda ja arendada teievahelist kiindumussuhet. Ideaalis püüdleme me kõik turvalise kiindumussuhte poole. Laste jaoks on turvaline kiindumus see, kui nad tunnevad end nähtuna, rahustatuna ja turvaliselt (Dan Siegeli ja Tina Payne Brysoni sõnul), mis omakorda soodustab vastupidavat, eneseteadlikku, uudishimulikku ja sotsiaalset mõtteviisi.
Teame siiski, et lastel ja nende vanematel tekib turvaline kiindumussuhe siis, kui vanemal on arusaam, mõistmine ja teadlikkus omaenda loost. Nagu ütleb psühholoog Debra Campbell, peame vanematena oma lastega turvalise kiindumussuhte loomiseks hindama, „miks asjad läksid just nii, nagu läksid, miks sa oled selline nagu sa oled… See on oma sisemisel maastikul armide sügavuse ja asukoha hindamine selleks, et te ei satuks pidevalt samadesse kiindumismustritesse”, mida võisite olla ise lapsena kogenud.
Teisisõnu, enne, kui hakkate oma autistliku lapsega turvalisi suhteid looma, vaadake esmalt iseendasse.
Kolmas on tunnistada, et kahtlemata – nagu me kõik – jõuame uudiseni oma lapse autistlikust identiteedist korralikku annust omaksvõetud ja tõenäoliselt teadvustamata suutmissurvet kaasas kandes.
Suutmissurve on eelarvamused, mida me puuetega inimeste suhtes omame. See on meie sisemine diskrimineeriv hääl, mis väldib sõnade „autistlik” ja „puue” kasutamist, sest sisimas arvame, et puuetega inimesed, sh autistid, vajavad parandamist ja nad on inimestena vähem väärtuslikud. Just meis peituv teadvustamata kallutatus sunnib meid soovima, et laps räägiks oma häälega, mitte ei kasutaks seadet või viipekeelt ja et laps lõpetaks kätega lehvitamise ja keerutamise (ehk stimmimise – toim) ning oleks “normaalne”, et meie laps oleks täiuslik “terve” laps autismist kahjustatud väliskesta sees. (Selle kohta leiate lisateavet Maxfield Sparrow 2017. aasta suurepärasest kirjutisest “Autism ei ole tavalist last ümbritsev kest”.)
Me ei saa taolisi eelarvamusi muuta, kui me ei tunnista nende olemasolu. Me ei saa oma sisemisi hoiakuid vaidlustada ilma teadlikkuse ja teadliku tegutsemiseta.
Nõuanne 4. Lugupidav eesmärkide seadmine
Väärib märkimist, et peate end autistliku lapse vanemana nüüd ette valmistama uueks vestluseks: eesmärkide seadmise vestluseks. Ei juhtu just tihti, et vanematelt küsitakse, millised on nende eesmärgid mitteautistliku lapse suhtes, kuid kuidagi on teie autistliku lapse meditsiiniline ja ka ülejäänud tervisealane tiim äärmiselt huvitatud autistliku lapse jaoks seatavatest eesmärkidest. Nagu ka kool (või muu haridusasutus), terapeudid ja asutused, kes pakuvad rahastust (või muid tugiteenuseid – toim).
Nii et tutvuge heade ja lugupidavate eesmärkide seadmise võimalustega. Need ei ole tõenäoliselt normiks, nii et kui lepite sellega, et teie lapsele seavad eesmärke teised inimesed, oleks kasulik mõelda ennetavalt selle üle, mis just teile sobib.
Üks hea viis tagada, et eesmärkide seadmine viiks eesmärgi saavutamiseni (mis on kasulikud teie ja lapse heaoluks), on see, et kaasate last võimalikult palju kõikidesse vestlustesse, mis käsitlevad eesmärke, mis lapsel endal võivad olla.
Autistlikud (tegelikult kõik) lapsed on eesmärkide saavutamisel kõige motiveeritumad siis, kui eesmärk on nende ja nende kogemuste kontekstis tähendusrikas ja asjakohane.
Minu kogemus (autistliku indiviidina, autistlike laste vanemana ja autistliku kogukonnaga töötamise põhjal) on selline, et kõik eesmärgid, mis on seatud lapse poolt saadud informatsiooni arvestades, tema sisendite põhjal ja nõusolekul:
- on suurema tõenäosusega saavutatavad, luues ja edendades laste ja vanemate enesetõhusust, enesekindlust ja motivatsiooni;
- on sellised, et nende saavutamiseks kulub oluliselt vähem aega (ja nõuab kõigilt osapooltelt märgatavalt väiksemat pingutust);
- on palju lihtsamalt üldistatavad väljaspool konkreetset konteksti, kus need omandati;
- püsivad palju tõenäolisemalt ja seetõttu on saavutused pigem sügavad kui pealiskaudsed ja ajutised ning/või
- on vähem tõenäoline, et laps osutab nendele vastupanu, mis omakorda säilitab turvalist kiindumussuhet.
See tähendab, et peate kaaluma, millised on teie eesmärgid teie lapse jaoks, võrreldes sellega, millised võivad olla tema enda eesmärgid. Lõppkokkuvõttes tähendab see seda, et peate võib-olla panema ootele oma soovi lapse potitreeningu osas, või selles osas, et ta oleks iseseisev magaja või seoks ise kingapaelu, kui need eesmärgid pole teie lapse jaoks parasjagu motiveerivad.
Näpunäide 5. Liitu kogukonnaga ja leidke enda jaoks lootust
Minu viimane näpunäide on lihtne: autistlik kogukond on üks suuremeelsemaid, avatumaid ja lahkelt vastuvõtvamaid. Kui tulete meie juurde avatud meelega, tervitame te valmisolekut õppida ja tasume teile sõpruse, külalislahkuse ja kuuluvustundega.
Nii teie kui teie laps on meie sekka teretulnud.
Ressursse:
Eestikeelsed:
– Eesti Autistlike Naiste Ühing
– Autism: küsimused ja vastused (Facebooki grupp autistlike laste vanematele, kus küsimustele vastavad täiskasvanud autistid)
– Autistide oma pesa (Facebooki grupp autistidele, turvaline ruum)
– Eesti Autistide Liit
Ingliskeelsed:
– Autism Inclusivity (Facebooki grupp autistlike laste vanematele, kus küsimustele vastavad täiskasvanud autistid)
– Autistics Worldwide (Facebooki grupp autistidele)
– Ask Me, I’m an AAC user! (Facebooki grupp, kus küsimustele vastavad alternatiivsete kommunikatsioonivahendite kasutajad, sh autistlikud)