Autismisümbolina kasutatava pusletüki suutmissurveline ajalugu

  • by

The ableist history of the puzzle piece symbol for autism
Autor: Cassandra Crosman
Ilmunud: 20.03.2019
Tõlkinud: EANÜ

Pusletükk on küll tuntuim autismiteadlikkuse sümbol, kuid paljud inimesed ei ole teadlikud selle suutmissurvelisest ajaloost. 

Ülemaailmsel autismiteadlikkuse päeval (2. aprillil) avaldavad paljud neurotüüpilised inimesed oma autistlikele pereliikmetele ja sõpradele toetust ning levitavad „autismiteadlikkust” sellega, et eksponeerivad pusletükkidega linti, kannavad pusletükiga rinnamärke ja panevad oma autodele pusletükikleepse. Kuid üks küsimus unustatakse tavaliselt ära: mida autistlikud inimesed ise pusletükisümbolist arvavad? 

Kuigi mõned autistid võivad pusletükiga samastuda, valdav enamik neist seda ei tee. Pusletükisümbolit ei võetud kasutusele mitte ainult autistide kogukonda kaasamata, seda on ka aastakümneid kasutatud autistide stigmatiseerimiseks ja dehumaniseerimiseks. Hoolimata autistide jõulisest vastuseisust pusletükile on see seniajani jäänud kõige kasutatavamaks ja äratuntavamaks autismisümboliks.

Pusletüki võttis 1963. aastal autismisümbolina kasutusele Ühendkuningriigi organisatsioon Rahvuslik Autismiühing. Sümboli looja on Rahvusliku Autismiühingu juhatuse liige Gerald Gasson. Tema ja ka ülejäänud juhatus uskusid, et autiste vaevab „mõistatuslik” seisund, ning võtsid  kasutusele pusletüki ja nutva lapsega logo, mis väljendas arusaama, et autism on tragöödia, mille all lapsed kannatavad. Sellise kuvandi tõttu on autistid aastakümneid saanud soovimatut ravi ja teraapiaid, ravimaks haigust, mida neil ei ole. 

1999. aastal võttis Ameerika Autismiliit autismiteadlikkuse sümbolina kasutusele pusletükkidega lindi. Autismiliit teatas: „Pusletüki muster peegeldab autismispektri keerukust. Erinevad värvid ja kujundid esindavad selle seisundiga elavate inimeste ja perede mitmekesisust. Lindi kirkus annab märku lootusest – lootusest, et tänu autismiteadlikkuse tõusule, varasele sekkumisele ja sobilike teenuste ja toetuse kättesaadavusele elavad autismiga inimesed täisväärtuslikku elu, suutelistena maailmaga neile sobival moel suhtlema.” Kuid selles kontekstis tähendab lootustandev “autismiteadlikkuse tõus” enamasti autismiravi leidmisele suunatud uuringute kasvu ning “varase sekkumise” teraapiaid nagu ABA (Applied Behaviour Analysis ehk rakenduslik käitumisanalüüs), mille eesmärk on autistlikku käitumist „korrigeerida”, sundides autiste autistlikkust varjama. 

Tänasel päeval on pusletüki kasutamine enim tuntud organisatsiooni Autism Speaks kaudu, kes selle sümboli populaarseks muutis. 2005. a rajatud organisatsioon on autismiteadlikkuse levitamiseks algusest peale pusletükiga logo kasutanud. Tänagi näeb Autism Speaksi pusletükiga logo nende kodulehel, reklaamides ja avalikes teadaannetes, t-särkidel, rinnamärkidel, mida NBA treenerid aprillikuus kannavad, ning nende autismijalutuskäikudel.
Autism Speaks on teada andnud, et “Sinisel Autism Speaksi pusletükil on autismiteadlikkuse tõstmisel üle kogu maailma väga suur mõju olnud, mistõttu usume, et see on endiselt vääriline ja tõhus logo. See sümboliseerib vastuste otsingut, mis viib autismispektris olevate inimeste, nende mitmesuguste raskuste, võimete ja tugevuste suurema mõistmise ja aktsepteerimiseni.”
“Vastuste otsing,” millele Autism Speaks viitab, on ravi ja ravimite otsing. Autism Speaks on eelnevalt autismi haiguseks nimetanud ja teinud avaldusi nagu “See haigus on röövinud meilt meie lapsed. On aeg nad tagasi saada.” Nad on nimetanud autistlikke inimesi “koormaks” ja “tragöödiaks” ning autismi “epideemiaks”. 
Autism Speaks esitas oma reklaamis “Mina olen autism” väiteid, et autism “röövib lastelt nende unistused” ja et autistlikud lapsed “elavad müüri taga”. Ühtlasi on pusletükk sinine, kuna meesoost inimesed saavad rohkem ametlikke diagnoose kui naissoost inimesed, mis annab mõista, nagu esineks autismi ainult meestel või oleksid mehed “rohkem autistlikud” kui naised. 

Autistid ei võta pusletükisümbolit omaks mitmel põhjusel, kuid peamiselt seetõttu, et see on infantiliseeriv, see levitab suhtumist, et autistlikud inimesed on ebatäielikud või et nad on puuduvad pusletükid ning see näitab autismi kui haigust, mida peab “parandama” või “ravima”. Autismiteadlikkuse lindi põhivärvid toetavad valearusaama, et autism on miski, mis esineb ainult lapsepõlves, ning autistlikud täiskasvanud jäetakse autismiteemalistes vestlustes suuresti kõrvale. Pusletükisümboliga kaasnevad mantrad nagu “Kuni kõik tükid sobivad” või “Kuni mõistatus on lahendatud”, mis tähendab, et kuni leitakse vastus, autismiravi. Pusletükk annab mõista, et autistidega on midagi valesti või et nende ajus või funktsioneerimises on midagi puudu. 

Pusletüki autismisümbolina kasutamise vastu protesteerides on autistlikud eneseesindajad kasutanud ütlemisi nagu “Inimesed, mitte pusled,” “Ma ei ole puuduv tükk” ning puuetega inimeste kogukonnas levinud ütlust “Ei midagi meist ilma meieta,” kuna pusletükisümbol võeti kasutusele autiste kaasamata. Autismi suhtes positiivseid sümboleid — sealhulgas neurodiversiteeti sümboliseeriva vikerkaarevärvilise lõpmatusemärgi — on loonud autistlikud eneseesindajad nagu Judy Singer, kes lõi neurodiversiteedi mõiste ja kõneles puude sotsiaalsest mudelist ajal, kui autistlike inimeste vajadustest teati avalikkuses veel vähem kui praegu. 

Mida me pusletükisümboliga siis peale peaksime hakkama? Mõned autistid võivad soovida pusletükki ümber mõtestada või tagasi nõuda, anda sellele positiivsem, autistide kogukonna vastastikusele seotusele viitav tähendus. Enamik autistidest eneseesindajaid aga soovivad sümboli selle ulatusliku suutmissurvelise ajaloo tõttu üldse kõrvale heita ning seda soovin ka mina. Kuidas ma ka prooviksin pusletükki millekski autismisõbralikumaks muuta, pean tõdema, et selle ajalugu on määritud suurte autismiorganisatsioonide poolt, mida juhivad puueteta, neurotüüpilised inimesed, kes väidavad, et kõnelevad autistide eest. Ma arvan, et organisatsioonid peaksid asjus, mis autiste mõjutavad, nagu kujundid ja sümbolid, mida nad otsustavad terve marginaliseeritud inimgrupi esindamiseks kasutada, igatahes küsima autistide endi, mitte neurotüüpiliste “autismiekspertide” arvamust. 

Kui soovite aprilli- või mistahes kuus (lisatud: näiteks juunis; nimelt,18. juuni on ülemaailmne Autistic Pride’i päev) positiivsemat autismisümbolit kasutada, kasutage autismiteadlikkuse asemel pigem autismi aktsepteerimise sümbolit (kuldne lõpmatusemärk) või siis neurodiversiteedisümbolit (vikerkaarevärviline lõpmatusemärk). Kuldne värv on autismi jaoks teine positiivne värv sinise asemel.
Autism Speaks kasutab sinist idee levitamiseks, et autism on peamiselt poistega seonduv, see on ka nende pusletükilogo värv. Kuldne värv tuleneb keemilisest elemendist “Au”, mis on autismi lühend ning osad autistid eelistavad Autism Speaksi “Light It Up Blue” (e. k “süüdake sinine valgus”) kampaanias osalemise asemel autismi jaoks “kuldseks muutuda”. Teised autistid võivad valida punase värvi või osaleda sotsiaalmeediakampaanias #RedInstead (#PigemPunane). Selle kampaania algatas autistlik aktivist Alanna Rose Whitney 2015. aastal Autism Speaksi sinise kampaania alternatiivina teemaviitega #WalkInRed (#KõndigePunases), hiljem sai see uue viite #RedInstead, et füüsiliste puuetega inimesi rohkem kaasata. Punane on jätkuvalt värv, millega toetada autistide aktsepteerimist aprillikuus ja kogu aasta jooksul, alternatiivina Autism Speaksi poolt kasutatavale sinisele. Mõned autistid kasutavad punakuldset, kombineerides autismi aktsepteerimist tähistavad punase ja kuldse värvi. 

Et autistlikke inimesi toetada ja sobival moel esindada, küsige pigem neilt endilt, mitte neurotüüpilistelt inimestelt, millist keelekasutust, milliseid sümboleid ja terminoloogiat nad eelistavad. Olge teadlikud sellest, kuidas sümbolid võivad toetada suutmissurvelisi arvamusi, nagu näiteks autismi iseloomustamine millenagi, mida peab parandama või “ravima”. Ja järmine kord, kui näete autismisümbolina pusletükki, tuletage meelde selle suutmissurvelist ajalugu, et vältida selle kasutamist suutmissurvelisel moel.

Leave a Reply

Your email address will not be published.